#MigraineFaces - Nicola: Ich habe um mein Recht gekämpft!

Wer kann eine Krankheit besser erklären als jemand, der sie hat? Wer unter Migräne oder Spannungskopfschmerzen leidet, wird oft selbst zum Experten. Deshalb stellen wir unter der Aktion #MigraineFaces Menschen vor, die eine bewegte Geschichte mit Migräne und/oder Spannungskopfschmerz haben.


Hier erzählt uns Nicola, vor welche Herausforderungen ihre chronische Migräne sie gestellt hat.

Macht mit: Teilt eure Migräne-Geschichten und -Gesichter mit dem Hashtag #MigraineFaces auf Facebook, Instagram oder Twitter – ungeschminkt oder stilisiert, alles ist erwünscht.

Wenn du auch mal Fragen zu deinen Kopfschmerzen beantworten willst, schreibe einen Kommentar oder schicke uns eine E-Mail an kontakt@m-sense.de.


Vorname: Nicola
Tätigkeit: Zur Zeit Neuorientierung, vorher Produktmanagerin in einer Bank
Kopfschmerzart: Migräne, Spannungskopfschmerzen
Häufigkeit der Attacken: Migräne, 15- 20 / Monat, Dauerkopfschmerzen


Wann hattest Du deine erste Migräne- oder Kopfschmerzattacke und wie hat sich das angefühlt?

Migräne-artige Kopfschmerzen kenne ich seitdem ich Anfang 30 war, 2-3-mal im Jahr, meist wenn ich meine Periode hatte.

Die erste heftige Attacke hatte ich im Dezember 2017. Der Anfall dauerte 72 Stunden, mit Sehstörungen, Erbrechen, Durchfall… Ich war völlig unfähig mir selbst zu helfen oder Hilfe zu holen. Dank meiner damaligen aufmerksamen Kolleginnen hat sich ein Freund mit Hilfe der Polizei Zugang zu meiner Wohnung verschafft und mich mit der Rettung ins Spital gebracht.

Ich hatte keine Ahnung was da eigentlich los ist. Inzwischen weiß ich, das war der Anfang. Seitdem habe ich Dauerkopfschmerzen und mehrere Migräne-Anfälle im Monat.

Wie wirkt sich die Migräne bzw. die Kopfschmerzen auf deinen Alltag aus?

Ich war erst ein Jahr lang krankgeschrieben und jetzt aber „ausgesteuert“. Dadurch, dass die Attacken so häufig kommen und zum Zeitpunkt der ersten heftigen Attacke auch ein Burn Out diagnostiziert wurde, war an eine Rückkehr in den Job nicht zu denken und daraufhin wurde das Arbeitsverhältnis nach einigen Monaten aufgelöst.

Mein damaliger Chef gab mit damals übrigens den Tipp, ich solle doch einfach mehr lachen und er hat sich auch von mir „im Stich“ gelassen gefühlt. Das schlechte Gewissen hatte ich schon von ganz allein, bis dato war ich nie wirklich krank und die Situation war für mich ebenso ganz neu und völlig ungewohnt.

Während der Krankschreibung habe ich mich anfangs nicht mal raus zum Einkaufen getraut, von einem Ausflug nach draußen, um einen Kaffee trinken zu gehen, ganz zu schweigen, weil ich immer Angst hatte Kollegen zu begegnen.

Ich habe eben keinen „äußerlichen Mangel“ und musste mich häufig dafür rechtfertigen, dass ich ja doch ganz gut aus schau… ja ich achte darauf, dass ich, selbst wenn es mir schlecht geht gepflegt und gut aussehe- für mich!!

Aufgrund meiner schlechten Verfassung habe ich daraufhin einen Antrag bei meiner privaten Berufsunfähigkeitsversicherung gestellt, der aber abgelehnt wurde.

Entschieden hat das ein Gutachter, der mir unterstellt hat, ich hätte wohl einfach keine Lust auf meinen Job und solle doch bei Kopfschmerzen einfach eine Tablette nehmen.

Ich wurde von der Versicherung zu einem rein psychologischen Gutachter, nicht zu einem Neurologen einbestellt. Meine Migräne spielte keine Rolle, obwohl auch meine 4 Fachärzte unabhängig voneinander anderer Meinung sind und auch mein Migränetagebuch den Unterlagen beilag!

Ich wollte aber um mein Recht kämpfen. Deshalb habe ich den Fall einer Anwältin übergeben, ein weiteres Gutachten erstellen lassen, wo der Gutachter auf meine schwere Migräne hinweist, und Klage eingereicht.

Denn in den Versicherungsbedingungen steht keineswegs, dass Krankheiten, welche nicht offensichtlich zu sehen sind, nicht versichert sind!!!

#MachMigräneSichtbar
Obwohl jeden Tag etwa 900.000 Menschen in Deutschland unter Migräne leiden, wird die chronische Krankheit immer noch als billige Ausrede abgetan oder als ein bisschen Kopfweh klein geredet. Diese Stigmatisierung kann Konsequenzen haben, die sich stark negativ auf die Lebensführung der Betroffenen auswirken.

Der ganze Prozess hat sich insgesamt 2,5 Jahre hingezogen. Letzte Woche habe ich dann das Vergleichsangebot meiner Versicherung angenommen. Eigentlich finde ich es nicht richtig, da ich dadurch jeglichen Versicherungsschutz verloren habe. Weiter zu machen hätte aber bedeutet, dass ich wieder zu einem Gutachter muss und dann ganz allein davon abhängig bin ob er mir glaubt oder nicht.

Und das ist etwas was mich teilweise noch mehr belastet als die Migräne: es wird einem nicht geglaubt- man sieht es uns nicht an und ist immer in der Rechtfertigungsposition!

Privat ist es dadurch oft einsam geworden, meine sozialen Kontakte, die ja auch häufig über den Beruf geknüpft werden, fehlen mir, immer wieder muss ich Verabredungen absagen. Oft habe ich ein schlechtes Gewissen, weil sich die Menschen in meinem Umfeld sich sorgen machen.

Auf der anderen Seite erfahre ich sehr viel Hilfe, Freunde gehen einkaufen, sprechen mir immer wieder Mut zu, melden sich trotzdem, auch wenn ich die letzten Treffen immer wieder absagen musste und helfen auch in finanzieller Hinsicht, ohne die z.B. einige von den Behandlungen die ich mache weil die Kasse sie nicht übernimmt oder ein unbeschwertes Essen gehen mit Freunden gar nicht möglich wären!!

Wann hast Du Dich besonders stigmatisiert gefühlt?

Am schlimmsten war es als ich das erste Gutachten in den Händen hielt- ich habe mich so gedemütigt gefühlt, weil dieser Mensch (wohlgemerkt ein Psychologe) mich so offensichtlich in einem fast schon betrügerischen, völlig unfähigen und dummen Licht dar gestellt hat, dass ich beim Lesen kaum Luft bekommen habe.

Ich fühle mich seitdem ich nicht mehr arbeite sowieso gesellschaftlich sehr abgehängt- denn wer nicht leistet gehört auch nicht mehr dazu- nun habe ich es auf über 40 Seiten schriftlich.


Migräne im Job
Migräne im Job: Viele Menschen schleppen sich morgens mit Migräne oder Kopfschmerzen zur Arbeit – aus Angst vor Vorurteilen, Stigmatisierung und Diskriminierung durch Arbeitskollegen und Vorgesetzte.

Was hast Du gegen die Krankheit probiert und was hat geholfen?

Aus der Schulmedizin (neben Nahrungsergänzungsmitteln wie Magnesium etc.): Antiepileptika, Psychopharmaka, Betablocker, Aimovig, bei Bedarf Triptane und Vomex, Trittico zur Schlafförderung, Hormone.

Bei allen prophylaktischen Mitteln waren die Nebenwirkungen oft um ein Vielfaches schlimmer als die Verringerung der Anfälle. Auch meine letzte Hoffnung, die Migränespritze, habe ich derzeit abgesetzt, ich habe mich während der 5 Monaten, in denen ich sie gespritzt habe, das Gefühl einer Dauergrippe hatte, so gut wie gar nicht schlafen konnte (was dann wiederum eine Ursache dafür war, dass auch die Anfälle nicht nennenswert weniger wurden), sowie unter heftige Darmkoliken litt. Daher mache ich jetzt mal mind. 12 Monate Pause, ich war so geschwächt von den Nebenwirkungen und hatte sogar eine Darmentzündung.

Zur Zeit behandle ich nur noch akut und versuche jetzt, wo der Krieg mit der Versicherung beendet ist meinen eigenen Weg zu finden. Nach wie vor helfen zum Glück die Triptane und ich habe auch gute Erfahrungen damit gemacht eine Vomex zu nehmen, weil diese die Übelkeit vertreibt, müde macht, so dass man mit Glück den Anfall verschläft.

Alternativ hilft bzw. lindert alles was entspannend wirkt: autogenes Training, Muskelentspannung, leichter Sport (Pliates), Massagen, Akkupunktur, Schwimmen.


M-sense Active + M-sense Migräne
M-sense Active: Migräne und Kopfschmerzen lassen sich nicht nur mit Medikamenten bekämpfen, es gibt auch andere wirksame Methoden, die in der klinischen Praxis eingesetzt werden und Erfolg zeigen. Wir haben diese verhaltenstherapeutischen Therapie-Methoden in unsere App M-sense integriert. Und das beste: Bald gibt es diese Features auch in einer App, die ihr euch easy-peasy vom Arzt verschreiben lassen könnt. So ist sie von vornherein in die Behandlung integriert!

Kannst Du Deiner Migräne auch etwas Positives abgewinnen?

Sie zwingt mich ruhiger zu sein, sich mit mir zu beschäftigen. Dadurch habe ich gemerkt, dass ich gut mit mir allein sein kann und meine innere Stärke ausdauernder und kräftiger ist, als ich vermutet habe. Auch das „Nein“ sagen, bzw. zu sagen „ich brauche das jetzt!“ ist kein Problem mehr!

Ich habe gelernt nach Hilfe zu fragen – und noch schöner- ich habe ungefragt viel Hilfe bekommen.

Den Satz „schön, dass du es geschafft hast dabei zu sein“ oft schon gehört zu haben, rührt mich unglaublich und bestärkt mich nicht aufzugeben.

Was sind deine persönlichen Auslöser? Wie gehst du mit ihnen um?

Den wirklichen Auslöser habe ich bisher nicht gefunden, ein normaler Tag mit gewöhnlichen Anstrengungen, Bildschirmarbeit oder ein längeres intensives Gespräch können schon Trigger sein. Sicher war es am Anfang der Stress, der das Fass zum überlaufen brachte, mein Lieblingsbild war „Ich fühle mich wie mit einem Fuß auf dem Gas und einem auf der Bremse in einem Auto mit 300 PS“.

An der Auflösung arbeite ich gerade…. Es können aber auch ganz banale Dinge wie Gerüche (Horror: der Duftbaum in einem Taxi!!), Beleuchtung in einigen Geschäften oder Dauerlärm auch wenn dieser sich im Hintergrund abspielt, sein. Diese Trigger meide ich soweit wie möglich. Beim Essen verzichte ich auf Lebensmittel mit Histamin und vor allem regelmäßige Mahlzeiten und eine längere Pause zur Mittagszeit sind sehr wichtig.

Hast Du eine Migräne-Aura? Wie würdest du das beschreiben?

Neuerdings hab ich häufig eine Aura: allerdings wirkt es sich eher auf meine Sprachfähigkeit aus- ich habe das Gefühl mein Sprachzentrum im Gehirn und mein Mund kommunizieren gar nicht oder nur über eine 1000km lange Leitung, die in Watte eingeschlagen ist, sowie extreme Sehstörung auf dem linken Auge.

Warum sprichst Du über deine Migräne?

Weil ich es wichtig finde, dass immer mehr Menschen begreifen, dass sich unter Migräne nicht einfach nur Kopfschmerzen verbergen, die mal eben mit einer Tablette in den Griff zu bekommen sind, sondern, dass sich für Betroffene oftmals das ganze Leben verändert. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie es andere Betroffene schaffen noch für ihre Familie da zu sein.

Hast Du einen Tipp, den du anderen Betroffenen mitteilen willst?

Zu Versuchen, die wichtigen Menschen im eigenen Umfeld über Migräne aufzuklären – da haben mir Berichte von anderen Betroffenen geholfen, das Gefühlte in Worte zu fassen. Das finde ich ganz wichtig, weil sich sonst kaum jemand vorstellen kann, was da abgeht und auch nicht weiß wie man sich richtig verhält und das führt häufig zu noch mehr Stress.

Wie wichtig ist dir der Austausch mit anderen Betroffenen für dich und wo tauscht du dich aus?

Am Anfang sehr wichtig, da habe ich alle Foren, die es gibt, gelesen… zur Zeit eher eure Beiträge, weil ich dann merke ich bin nicht allein. Inzwischen habe ich auch in meinem Bekanntenkreis Kontakte die das Leiden ebenso kennen und wo man sich gegenseitig Tipps geben kann.

Carol Kacperski
Carol Kacperski

Carol ist Teil des Marketing-Teams von M-sense. Als Literatur- und Kulturwissenschaftlerinhat sie ein Talent dafür, die Dinge charmant auf den Punkt zu bringen. Bei M-sense liebt sie das posten, sharen und vor allem das Gefühl, etwas Sinnvolles zu bewegen.