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5 Fragen zu deinen Kopfschmerzen: Stephanie

Stephanies Migräne blieb lange unentdeckt: »Lange Zeit wurde mir gesagt, ich würde dissoziieren und es sei psychisch.« | Selbstportrait von Stephanie

Laura Rolfs
Laura Rolfs

Laura hat Psychologie studiert, Office Happiness Manager und Teil unseres Marketing Teams. Ihr Herz schlägt für die Aufklärungsarbeit, Antistigmatisierung von chronischen und psychischen Erkrankungen und Feminismus.

Wer unter Migräne oder Spannungskopfschmerzen leidet, wird oft selbst zum Experten. Hier erzählt uns Stephanie ihre Geschichte, und was sie gegen ihre Kopfschmerzen tut. Sie ist Psychologie-Studentin und litt dank Antibabypille lange Zeit unter dem Alice-im-Wunderland-Syndrom. Bei dieser speziellen Form der Migräne-Aura erscheint der eigene Körper oder die Umgebung oft stark vergrößert oder verkleinert.

Wenn du auch mal Fragen zu deinen Kopfschmerzen beantworten willst, schreibe einen Kommentar oder schicke uns eine E-Mail an kontakt@m-sense.de.


Name: Stephanie
Tätigkeit: Studentin (Master of Science, Psychologie)
Kopfschmerzart: Migräne mit Aura und Spannungskopfschmerzen
Häufigkeit der Attacken: In "guten" Monaten sind es ca. 5 Migränetage, in schlechten oft um die 20. Spannungskopfschmerzen kommen an 7-12 Tagen im Monat dazu. Meist komme ich auf ca. 15-23 Schmerztage pro Monat.



Wie wirkt sich die Migräne auf deinen Alltag aus?

Die Migräne mit Aura ist mittlerweile mein treuer Begleiter geworden. Aktuell studiere ich noch – und da interessiert es niemanden, ob ich komme oder nicht. Deswegen macht es auch nichts, dass ich die Hälfte meines Studiums im Bett verbracht habe. Da sehr viele in meiner Familie auch unter Migräne leiden (wenn auch nicht so häufig wie ich), haben alle dort viel Verständnis für mich – und auch meine Freunde wissen, dass die Migräne mein Leben bestimmt, und ich deswegen oft absagen muss.

»Meine Freunde wissen, dass die Migräne mein Leben bestimmt.«

Neben der Uni arbeite ich als Hilfswissenschaftlerin für etwa 7 Stunden die Woche. Und ja, da muss ich zugeben, habe ich sehr häufig ein schlechtes Gewissen. Meist melde ich mich wegen der Migräne auch nicht krank, sondern verschiebe die Stunden auf einen anderen Tag. Glücklicherweise kann ich zeitlich sehr flexibel und oft auch von Zuhause aus arbeiten.

Wie fühlt es sich für dich an, wenn du eine Aura hast?

Mit etwa 14 Jahren hatte ich das erste Mal das Alice-im-Wunderland Syndrom. Damals konnte ich es überhaupt nicht einordnen, aber es begleitete mich für fast 10 Jahre wöchentlich oder oft auch täglich.

Alice im Wunderland Syndrom
Bild: Eugenia Maximova via Unsplash // Einige Betroffene, vor allem Kinder, erleben zu Beginn einer Attacke starke Veränderungen der visuellen Wahrnehmung: Das sogenannte Alice-im-Wunderland-Syndrom lässt die Umgebung und den eigenen Körper dann klein oder stark vergrößert erscheinen. Zudem können sich das Zeitempfinden, der Tastsinn und die akustische Wahrnehmung verändern.
»Nur ich habe gesehen, wie meine Arme länger oder kürzer wurden, meine Hände größer oder kleiner und mein Umfeld ganz weit entfernt war oder ganz nah.«

Erst während meines Psychologiestudiums lernte ich, dass ich definitiv nicht dissoziiere, weil ich immer normal ansprechbar war. Andere Menschen haben mir das auch nicht angemerkt. Nur ich habe gesehen, wie meine Arme länger oder kürzer wurden, meine Hände größer oder kleiner und mein Umfeld entweder ganz weit entfernt war oder ganz nah. Meistens hielt das 30 Minuten bis 1 Stunde an.

Andere Aura-Symptome hatte und habe ich selten. Aber wenn, dann das volle Programm: Ich sehe auf einem Auge sehr schlecht, bekomme Gefühlsstörungen in den Händen und meist auch um Lippen und Nase, fange manchmal sogar an zu lallen und habe Gleichgewichtsstörungen.

Hast du mittlerweile herausgefunden, was du dagegen tun kannst?

Gegen das Alice-im-Wunderland-Syndrom half mir letztendlich das Absetzen der Antibabypille. Das habe ich auch nur getan, weil ich mal wieder eine neue Prophylaxe für die Migräne versucht habe (Topiramat) und die Pille darunter oft an Wirkung verliert. Und tatsächlich hatte ich seit dem Absetzen der Pille keine einzige Alice-im-Wunderland-Episode. Das ist jetzt 2,5 Jahre her und ich bin nach wie vor schockiert, wie viel Auswirkung die Pille offensichtlich auf meinen Körper hatte. Tatsächlich begann auch das Alice-im-Wunderland-Syndrom in etwa zeitgleich mit der Einnahme der Pille in meiner Jugend.

Was ist der blödeste Kommentar, den du bisher bekommen hast?

Ich habe mich vor einigen Semestern an der Uni an einen Mitarbeiter gewandt, weil es mir durch die Migräne unmöglich wurde an Blockseminaren (Fr, Sa, So ganztägig) teilzunehmen. Ich hatte die Bitte, stattdessen an einem wöchentlichen Seminar teilnehmen zu dürfen und habe auch erklärt, dass ich aufgrund meiner Erkrankung einen Schwerbehindertenausweis habe. Der Mitarbeiter sagte mir „Dann versuchen Sie es doch einfach“. Das war nicht nur blöd, vor allem war es sehr verletzend. Ich habe mich gefühlt wie ein Mensch mit einer zweitklassigen Behinderung, nur weil man meine Behinderung nicht sehen kann.

»Lange Zeit wurde mir gesagt, ich würde dissoziieren und es sei psychisch.«

Was sind deine persönlichen Auslöser?

Ich habe meine Migräne sehr lange und detailliert dokumentiert, um Auslöser ausfindig zu machen. Mein größter Auslöser ist tatsächlich Essen oder besser gesagt: der Verzicht oder das Vergessen von Mahlzeiten. Um effektiv einer Migräne-Attacke vorzubeugen, muss ich etwa alle 3 Stunden essen, kurz vor dem Schlafengehen noch etwas zu mir nehmen und darf mein Frühstück nicht verschlafen. Ausschlafen am Wochenende gibt es bei mir leider nicht, nur mit Migräne eben. Weitere Auslöser sind Stress und das Wetter, über beide habe ich leider wenig Kontrolle. Auch wenn ich versuche, Stress zu reduzieren oder vorzubeugen, verschlimmert sich vor allem während meiner Prüfungszeit meine Migräne enorm – was das Lernen nicht einfacher macht – und so entsteht jedes Mal aufs Neue ein Teufelskreis.