#MigraineFaces - Indie: Der Austausch mit anderen Migräne-Betroffenen ist wichtig!

Wer kann eine Krankheit besser erklären als jemand, der sie hat? Wer unter Migräne oder Spannungskopfschmerzen leidet, wird oft selbst zum Experten. Deshalb stellen wir unter der Aktion #MigraineFaces Menschen vor, die eine bewegte Geschichte mit Migräne und/oder Spannungskopfschmerz haben.

Hier erzählt uns Indie, vor welche Herausforderungen ihre chronische Migräne sie gestellt hat.

Macht mit: Teilt eure Migräne-Geschichten und -Gesichter mit dem Hashtag #MigraineFaces auf Facebook, Instagram oder Twitter – ungeschminkt oder stilisiert, alles ist erwünscht.

Wenn du auch mal Fragen zu deinen Kopfschmerzen beantworten willst, schreibe einen Kommentar oder schicke uns eine E-Mail an kontakt@m-sense.de.



Vorname: Indie
Tätigkeit: Ingenieurin, krank geschrieben
Kopfschmerzart: chronische Migräne
Häufigkeit der Attacken: täglich



Wann hattest du deine erste Migräne- oder Kopfschmerz-Attacke und wie hat sich das angefühlt?

Meine erste Migräneattacke, in der Form wie ich sie heute habe, hatte ich mit Ende Zwanzig. Allerdings habe ich als Kind, wenn ich aufgeregt war, oft an ominösen Bauchschmerzen mit Übelkeit und Erbrechen gelitten (was rückblickend betrachtet vermutlich abdomielle Migräne war, damals aber immer für Magen-Darm gehalten wurde).

Außerdem habe ich schon immer viel Kopfschmerzen gehabt. Meine erste „richtige“ Migräneattacke habe ich damals für eine Entzündung im Kiefer gehalten und es hat einige Zeit gedauert, bis ich durch einen Artikel in einer Zeitschrift über Migräne diese ominösen Schmerzen dann zuordnen konnte.


Migräne bei Kindern: Die wichtigsten Fakten
Bei vielen Migräne-Betroffenen setzt die Krankheit bereits im Kindesalter ein. Dies erschwert Diagnose und Behandlung, und stellt Kind und Eltern vor die Herausforderung, Schule, Freunde und Hobbies mit einer chronischen Krankheit zu balancieren.

Wie wirkt sich die Migräne bzw. die Kopfschmerzen auf deinen Alltag aus?

Ich habe die ersten Jahre ganz gut mit der Migräne leben können. Phasenweise hatte ich 1x die Woche eine Attacke, manchmal auch nur alle 4 bis 6 Wochen. Normale Schmerzmittel haben mir eigentlich immer gut dagegen geholfen oder ich habe einen Tag im Bett verbracht. Da die Attacken aber meistens am Wochenende auftraten, wurde mein Alltag davon so gut wie nicht beeinflusst.

Ende 2017 hat sich die Migräne allerdings angefangen zu verändern. Die Attacken sind stärker und häufiger geworden, normale Schmerzmittel wirkten nicht mehr und innerhalb eines halben Jahres war ich nicht mehr in der Lage meinen Arbeitsalltag zu bewältigen.

Mittlerweile bin ich seit fast zweieinhalb Jahren krank geschrieben und die Migräne bestimmt jeden Morgen aufs neue, wie mein Tag sich gestalten wird.

Es hat einige Zeit und viele Therapiesitzungen gedauert, bis ich gelernt habe mit der aktuellen Situation so gut zu leben wie ich kann. Geht es mir besser und habe ich weniger starke Schmerzen, versuche ich etwas schönes mit Freund*innen zu unternehmen, gehe spazieren, oder mache sanftes Yoga. Habe ich eine starke Attacke gebe ich meinem Körper die Ruhe, die er dann braucht.

Natürlich bin ich auch manchmal enttäuscht oder habe ein schlechtes Gewissen, wenn ich Verabredungen absagen muss. Bei meinem letzten Besuch bei meinen Eltern habe ich die meiste Zeit z.B. im Bett gelegen, weil mich eine Attacke umgehauen hat.

Ich habe durch die Migräne einige Freund*innen verloren. Die geblieben sind, zeigen aber sehr viel Verständnis und Mitgefühl und trotz meiner eingeschränkten Möglichkeiten habe ich auch neue Menschen kennen gelernt und sie sind Teil meines jetzigen Lebens geworden.

Warum sprichst du über deine Migräne?

Ich habe angefangen über Migräne zu sprechen, weil ich mich mit dieser Erkrankung sehr einsam gefühlt habe und nach Austausch mit anderen Betroffenen gesucht habe. Ein anderer Grund war in der Anfangszeit, dass ich mich sehr dafür geschämt habe in meinem Alter nicht mehr zu funktionieren und darüber zu sprechen hat mir geholfen diese Scham zu überwinden.

Während sich bei mir anfangs viel um Symptome gedreht hat, also was wann wie und wo besonders weh tut, möchte ich momentan vor allem darüber sprechen, wie ich versuche dem Leben trotzdem noch etwas abzugewinnen und wie ich die Situation so gut es geht für mich annehme. Aber natürlich auch mit welchen Sorgen, Ängsten und Einschränkungen ich mich so herumschlage.


Indie ist Migräne-Influencerin
Mit ihrem Instagram Account gewitterkopf.blog kann Indie sich mit anderen Betroffenen austauschen, andere seelisch Unterstützen, und über Sorgen, Ängste und Einschränkungen sprechen. Aber die sozialen Medien bieten auch eine Platform auf der Indie gegen Stigmatisierung von Migräne ankämpfen und zu mehr gesellschaftlicher Akzeptanz von Migräne aufrufen kann.

Was hast du gegen die Krankheit probiert und was hat geholfen?

Ich habe in den letzten knapp 3 Jahren so ziemlich alles probiert, was die Schulmedizin und auch die Naturheilkunde hergeben. Das geht über Medikamente zur Prophylaxe, Aufenthalte in Kopfschmerzkliniken, Akupunktur, Psychotherapie, Physiotherapie, Bewegung, Entspannung usw.

Weniger Migräne habe ich durch nichts davon bekommen. Deswegen ist mein Ziel mittlerweile nicht mehr „weniger Migräne“, sondern „Wohlbefinden“.

Ich habe durch die Migräne z.B. wahnsinnige Verspannungen im Schulter- und Nackenbereich, wogegen mir sanfte Physiotherapie und Massagen sehr gut helfen.

Machst du etwas zur Vorbeugung? Hat dir das geholfen?

Ich habe schon bevor sich die Migräne bei mir chronifiziert hat Vinyasa Yoga gemacht, bin gerne wandern gegangen und habe mich mit Meditation beschäftigt.

Anstrengendes Yoga hat sich mit der Zeit leider selbst als Migränetrigger herausgestellt, so dass ich mittlerweile nur noch sehr sanftes Yin Yoga praktiziere. Entspannungsübungen sind zum festen Bestandteil meines Tages geworden und ich gehe regelmäßig zügig spazieren. Ich habe im Sommer auch mit dem Rennrad fahren angefangen, nur lässt die Migräne das nicht so oft zu wie ich es mir wünsche und ich muss auch sehr aufpassen, damit nicht wieder eine starke Attacke zu triggern, wenn ich mich überanstrenge.

Darüber hinaus achte ich auf ausreichend Schlaf und regelmäßige Essenszeiten.

All diese Maßnahmen haben zwar nicht zu weniger Migräne geführt, ich glaube aber, dass ich dadurch zumindest die Attackenintensität etwas herabregeln kann. Wenn ich all diese Sachen nicht mache, geht es mir jedenfalls noch schlechter.


Yoga hilft bei Migräne
Yoga hilft Stress abzubauen, Achtsamkeit zu lernen und fit zu bleiben. Aber Studien zeigen noch mehr: sanftes Yoga hilft auch bei Migräne und Kopfschmerzen.

Was sind deine persönlichen Auslöser? Wie gehst du mit ihnen um?

Bei täglicher Migräne ist mein persönlicher Auslöser vermutlich meine Existenz selbst. Aber natürlich gibt es ein paar Dinge, mit denen ich es zuverlässig „noch schlimmer“ machen kann. Das sind z.B. zu wenig oder schlechter Schlaf, körperliche Überanstrengung, starke Emotionen, Stressabfall, Unterzuckerung, Temperaturschwankungen, Hormonschwankungen usw. Quasi alles was zu einer Schwankung in meinem Nervensystem führt löst Migräne aus.

Auf Dinge wie Ernährung, Schlaf und Überanstrengung kann ich mich einstellen, auf vieles habe ich aber keinen Einfluss.

Ich denke auch dass bei chronischer Migräne Vermeidung von Auslösern nur dazu führt, dass man sich irgendwann gar nichts mehr traut, weil vermeintlich ja ALLES im Zusammenhang mit der nächsten Migräneattacke steht.

Hast du einen Tipp, den du anderen Betroffenen mitteilen willst?

Mein wichtigster Tipp ist Kontakt zu anderen Migräniker*innen zu suchen und sich auszutauschen. Nicht umsonst heißt es: „Zusammen ist man weniger allein“. Instagram ist dafür z.B. eine wunderbare Plattform, auf der sich im letzten Jahr eine ganze Migräne-Community gebildet hat.

Meine zweite „Weisheit“ ist, dass verbissen gegen Dinge zu kämpfen, die man nicht ändern kann, nur zu Depressionen und noch mehr Migräne führt.

Im Endeffekt ist es ja der eigene Körper, dem man da gerade den Kampf ansagt.

Damit meine ich natürlich nicht, dass man nicht offen für Verbesserungsmöglichkeiten bleiben soll.


Lass los!
Zunächst hat Indie gebloggt, doch nun ist sie ausschließlich auf Instagram unterwegs. Die Migräne-Community, die sich dort entwickelt hat, ist Indie inzwischen sehr ans Herz gewachsen, und sie kann den Austausch mit anderen Betroffenen nur empfehlen.
Carol Kacperski
Carol Kacperski

Carol ist Teil des Marketing-Teams von M-sense. Als Literatur- und Kulturwissenschaftlerinhat sie ein Talent dafür, die Dinge charmant auf den Punkt zu bringen. Bei M-sense liebt sie das posten, sharen und vor allem das Gefühl, etwas Sinnvolles zu bewegen.

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