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#MigraineFaces - Hannah: Bei Migräne bin ich in einer ganz anderen Welt gefangen

Hannah in Irland // Bild: Hannah

Viele Migräne-Betroffene fühlen sich unverstanden und nicht ernst genommen. Ob in der Schule belächelt, im Familien- und Freundeskreis missverstanden oder im Job ausgegrenzt, etwa neun Millionen Deutsche, die unter der chronischen Krankheit leiden, kämpfen täglich gegen Vorurteile. Deswegen wollen wir mit unserer Serie #MigraineFaces aufklären.

Und wer kann eine Krankheit besser erklären als jemand, der sie hat? Wer unter Migräne oder Spannungskopfschmerzen leidet, wird oft selbst zum Experten. Deshalb stellen wir jeden Monat ein #MigraineFace vor.

Hier erzählt uns Hannah, wie sie mit ihrer Migräne umgeht.

Macht mit: Teilt eure Migräne-Geschichten und -Gesichter mit dem Hashtag #MigraineFaces auf Facebook, Instagram oder Twitter – ungeschminkt oder stilisiert, alles ist erwünscht.

Wenn du auch mal Fragen zu deinen Kopfschmerzen beantworten willst, schreibe einen Kommentar oder schicke uns eine E-Mail an kontakt@m-sense.de.


Vorname: Hannah
Tätigkeit: Online Specialist Associate
Kopfschmerzart: Spannungskopfschmerzen und Migräne
Häufigkeit der Attacken: früher etwa 10-20 pro Monat, inzwischen etwa 5-7


So ergeht es Hannah mit ihrer Migräne:

Wann hattest du deine erste Migräne- oder Kopfschmerz-Attacke und wie hat sich das angefühlt?

Wann genau meine erste Attacke war weiß ich gar nicht mehr genau. Ich kann mich erinnern, dass ich schon als Kind häufig Kopfschmerzen hatte. Meine Mutter meinte dann immer ich trinke zu wenig, aber ich habe schon mit etwa 12 Jahren öfter Tabletten gegen die Schmerzen genommen. Richtig schlimm geworden ist es, glaube ich, im Studium, mit etwa 19. Ich kann mich an eine Attacke erinnern, die besonders schlimm war. Ich kannte ähnliche Kopfschmerzen schon, aber die Intensität der Schmerzen und vor allem der Begleitsymptome damals hat mich dann doch erschreckt.

Ich hatte gearbeitet und bin dann direkt in die Vorlesung gegangen. Ich hatte schon zu Beginn Kopfschmerzen aber mit der Zeit ist es immer schlimmer geworden. Ich saß ganz in der Mitte, deswegen konnte ich nicht so recht weg.

Mir ist schlecht geworden, jeder Lichtstrahl war furchtbar und ich hatte das Gefühl in einer ganz anderen Welt gefangen zu sein. Alles um mich herum war wie in Watte, alles hat sich langsamer bewegt, ich konnte kaum noch denken, mich kaum noch bewegen.

Ich war wie gelähmt und wusste nicht was ich tun sollte. Zum Ende der Vorlesung hat mich ein Kommilitone gefragt ob ich noch auf ein Bier mitkomme und ich konnte ihm zuerst gar nicht antworten. Mein Kiefer war steinhart verkrampft, meine Zunge tonnenschwer. Als ich dann was gesagt hab, hatte ich das Gefühl es wäre in Zeitlupe, aber er meinte später es sei eigentlich ganz normal gewesen. Ich bin dann nach Hause gelaufen und hab mich direkt ins Bett gelegt.

Wie wirkt sich die Migräne bzw. die Kopfschmerzen auf deinen Alltag aus?

Meine Familie ist deswegen manchmal besorgt (vor allem wegen meines Schmerzmittelkonsums). Während meines Studiums habe ich in Vollzeit gearbeitet und bin nach Stunden bezahlt worden. Deswegen habe ich meistens versucht mich mit Tabletten und viel eisernem Willen durch meine Schicht zu quälen und habe dafür die Vorlesungen ausfallen lassen.

Meine Kommilitonen hatten bei Gruppenarbeiten selten Verständnis dafür (auch weil ich „ja arbeiten konnte“ – was für mich rein finanziell einfach eine viel höhere Priorität hatte). Am meisten bekommen davon glaube ich meine Freunde ab, weil ich früher nach Hause gehe, öfter mal absage oder wegen den aktuellen Kopfschmerzen zum Beispiel weniger ausgelassen bin. Dann habe ich schon ein schlechtes Gewissen.


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Warum sprichst du über deine Migräne?

Weil ich mich damit nie ernst genommen gefühlt habe. „Sind doch nur Kopfschmerzen“, „Stell dich nicht so an“ „Du simulierst doch nur“. Ich glaube diese Sprüche haben wir alle schon gehört und ganz lange habe ich das selbst geglaubt und mich nicht ernst genommen.

Seit ich mehr auf mich höre und auch einfach mal „Nein“ sage – wegen meiner Migräne – sind meine Attacken sehr viel besser geworden.

Wann hast du dich besonders stigmatisiert gefühlt?

Mein Exfreund war sehr genervt von meinen Kopfschmerzen und meinte gegen Ende unserer Beziehung einmal mit mir könne man eben nie was machen, weil ich ständig Kopfweh hätte. Dabei wusste er wie schlimm meine Attacken waren und hatte mich deswegen schon ins Krankenhaus gefahren. Das hat mich ziemlich getroffen.

Generell Kommentare von Kollegen oder Bekannten, wenn ich mich deswegen entschuldige/verabschiede/absage. Wenn man genau merkt, dass einem gerade nicht geglaubt wird. Schließlich sehe ich ja „normal“ aus. Wirklich nervig finde ich auch Aussagen wie „Ach ja, ich hab´ auch manchmal Kopfweh“.

Was hast du gegen die Krankheit probiert und was hat geholfen?

Ich war bei vielen Ärzten, Neurologen, Fachärzten, etc, und von den allermeisten habe ich mich nicht richtig ernst genommen gefühlt. Da meine Attacken (zum Glück) nur phasenweise sehr schlimm sind, habe ich häufig gehört, dass man da „eben nichts machen kann“.

Bei weniger als 15 Attacken/Monat bleibt das eben unbehandelt, hat mir einmal ein Neurologe gesagt. Ich hatte damals an etwa 10-20 Tagen im Monat Kopfschmerzen hatte – etwa 5-10 davon richtige Migräneattacken). Das war nicht ausreichend.

Seit ich die M-Sense App benutze habe ich aber ein viel besseres Bewusstsein dafür entwickelt und nach und nach rausgefunden was meine Faktoren sind. Das und eine bewusstere, achtsamere Lebensweise hat mir sehr gut geholfen.

Inzwischen versuche ich nach Möglichkeit einfach mich hinzulegen und zu schlafen oder zumindest zu entspannen, wenn ich Kopfschmerzen bekomme. Auch wenn das bedeutet, dass ich ein paar Pläne verschieben muss. Gleichzeitig nehme ich inzwischen sehr frühzeitig Schmerzmittel ein, wenn mir etwas wichtig ist – etwa ein Abend bei Freunden, etc.

Was findest du gut an der M-sense App? Was können wir besser machen?

Ich finde die App sehr benutzerfreundlich und übersichtlich. Intuitiv zu bedienen, individuell mit verschiedenen Trackingfaktoren nutzbar und außerdem ist das Design natürlich sehr süß. Die Funktion einen Arztreport zu erstellen finde ich sehr gut.

Ich würde mir aber wünschen, dass man den Schmerzverlauf während einer Attacke eintragen kann, also vielleicht jede Stunde einmal gefragt wird ob es auf der Skala nach oben/ unten gegangen ist. Manchmal kommen die Schmerzen sehr schnell, aber manchmal ist es auch sehr schleichend oder die Migräne flaut ab, ohne ganz wegzugehen. Dann finde ich die Kategorisierung schwierig.

Außerdem wäre eine Funktion für ein Menstruationstagebuch super, dann muss man nicht zwei Apps führen.

Kannst du deinen Kopfschmerzen auch etwas Positives abgewinnen?

Sie zwingt mich dazu auf mich selbst zu achten. Trotzdem würde ich es niemandem wünschen.

Hast du eine Migräne-Aura? Wie würdest du das beschreiben?

Ich bin nicht sicher ob das als Aura zählt, aber meine ganze Wahrnehmung kommt mir eingeschränkt vor. Häufig sehe ich verschwommen oder kleine Sternchen.

Alles kommt mir langsamer vor, unwirklich, wie unter Wasser oder hinter einem dicken Vorhang. Ich spüre jeden einzelnen Lichtstrahl wie ein Messer, vor allem bei direkter oder breit gestreuter Beleuchtung ist das die Hölle.

Kurz vorher (oder auch wenn es abklingt) habe ich Heißhunger auf Salziges oder Schokolade, obwohl mein Geschmacksinn eingeschränkt ist.


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Machst du etwas zur Vorbeugung? Hat dir das geholfen?

Ja, ich versuche jeden Morgen Yoga zu machen. Die Entspannung, aber auch die körperliche Betätigung tun mir wirklich gut. Ich bin vor kurzem umgezogen und mein Zimmer hier ist leider schlicht zu klein dazu, das ist super schade. Ich gehe dafür etwa 45min zu Fuß zur Arbeit, aber der Entspannungsfaktor fehlt mir zur Zeit leider. Dafür muss ich noch eine Lösung finden. Generell geht es mir schlechter, wenn ich länger keinen Sport mache (auch weil ich Rückenprobleme habe – die ja auch in den Kopf ziehen können).

Generell habe ich mir inzwischen einen ziemlich achtsamen Lebensstil angeeignet. Ich schlafe regelmäßig, verzichte größtenteils auf Zucker, halte meinen Koffeinkonsum konstant, trinke viel, mache aktiv Entspannungsübungen (auf der Bürotoilette, haha!) wenn ich merke dass ich gestresst bin, sage öfter mal Nein und vermeide Situationen, von denen ich weiß dass ich mich unwohl fühlen werde… Das ist manchmal wirklich anstrengend, aber es hilft mir sehr gut.

Inzwischen bin ich bei etwa 5-10 Kopfschmerztagen im Monat und selbst die sind nicht mehr so intensiv wie früher. Migräneattacken habe ich etwa 2-5 in zwei Monate. Das ist sehr gut.

Was sind deine persönlichen Auslöser? Wie gehst du mit ihnen um?

Wetterumschwünge, zu viel Stress, zu viel Schlaf (zu viel ist sogar schlimmer als zu wenig), mein Zyklus, manchmal Kaffee (der manchmal aber auch hilft), Zucker, innere Anspannung – z.B. auch bei Unterhaltungen in lauter Umgebung, .

Das sind denke ich meine Hauptfaktoren. Gegen Dinge wie Zucker oder zu viel Schlaf kann ich natürlich etwas unternehmen (auch wenn es manchmal wirklich hart ist geregelt aufzustehen). Auch gegen Stress bis zu einem gewissen Grad.

Was Wetter oder Zyklus angeht bin ich etwas hilfloser. Wenn der Luftdruck steigt bin ich sehr anfällig, ich versuche das im Auge zu behalten und entsprechend strenger auf die anderen Faktoren zu achten.

Im Moment beschäftigt mich die Frage mit meinem Zyklus sehr. Weil bei mir der Verdacht auf Endometriose geäußert wurde nehme ich seit einer Weile eine entsprechende Pille. Dabei mache ich keine Pausen, was bedeutet dass ich auch keine Periode mehr habe.

Neben meinen Bemühungen um mehr Achtsamkeit in meinem Leben, ist das glaube ich mit dafür verantwortlich, dass es mir mit meiner Migräne im Moment so gut geht. Allerdings fühle ich mich davon abgesehen einfach nicht mehr so wohl. Ich habe das Gefühl, meine „Weiblichkeit" zu verlieren und das kratzt an meinem Wohlbefinden und an meinem Selbstvertrauen.

Die Pille abzusetzen wäre aber sowohl in Hinblick auf meine Migräne, als auch auf meine Endometriose ein Risiko. Das macht mich momentan sehr ratlos. Vielleicht gibt es ja noch mehr Frauen hier, die mit dieser Kombination an Mehrfacherkrankung Erfahrung haben. Das würde mich brennend interessieren!

Wie würdest Du einem Kind erklären, wie sich die Schmerzen anfühlen und wie es Dir geht, wenn eine Attacke Dich überfällt?

Als wärst du ganz weit unter Wasser, du kannst nicht mehr klar sehen und die Situation macht dir Angst. Du kannst nichts tun, dein Kopf fühlt sich heiß an, als würde ihn jemand zusammenquetschen. Die Sonne sticht dich wie mit einem großen Messer. Alles tut weh und die Welt ist ganz weit weg.

Was ist dein bevorzugter Rückzugsort, wenn eine Attacke dich erwischt?

Mein Bett. Selbst wenn ich Tabletten rechtzeitig nehme, können sie bei einer richtigen Attacke meist nicht viel ausrichten. Tatsächlich kann ich das alles ziemlich lange zurückdrängen wenn ich z.B. in der Arbeit bin. Aber das ist wahnsinnig anstrengend. Als würde man alles hinter eine Glasscheibe drängen, die bei der leisesten Berührung zerbricht. Tabletten betäuben den Schmerz und machen es einfacher, diese Barriere aufrecht zu erhalten.

Aber wenn es irgendwie geht, versuche ich mich hinzulegen und zu schlafen. Das ist das einzige, das dann noch hilft. Dort weiß ich dass ich in Sicherheit bin, ich kann meine Augen bedecken, mir etwas kaltes auf die Stirn legen und meistens schlafe ich vor lauter Erschöpfung auch schnell ein.


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Schlaf-Wach-Rhythmus und Migräne: Es gibt die Hypothese, das Kopfschmerz-Attacken ein Mechanismus des Körpers sind, um den Schlafrhythmus zu regulieren. Denn eine Migräne-Attacke kann sowohl von zu wenig, als auch von zu viel Schlaf ausgelöst werden.


Die nächste Woche werde ich mich fühlen wir nach einer Grippe. Alles tut weh, ich bin nicht leistungsfähig, ausgelaugt, mies gelaunt und schlafe viel.

Hast du einen Tipp, den du anderen Betroffenen mitteilen willst?

Nehmt euch Zeit für euch selbst.

Das klingt abgedroschen und es ist anstrengend.

Aber nehmt euch die Zeit auf euren Körper zu hören und eure Faktoren gut auszumachen. Ich habe gerade eine sehr schwierige Phase (hoffentlich) hinter mir, die mich viel Kraft gekostet und wirklich zu Boden geworfen hat.

Aber ich habe trotz allem versucht an mir zu arbeiten, an meiner Einstellung zum Leben, zur Welt und zu meinem Körper. Das hat mir unglaublich geholfen.

Wenn mir alles zu viel wird, ich Angst habe, gestresst bin, mein Kopf sich dreht – dann versuche ich mich zu fragen: Was ist das schlimmste, das passieren könnte? Was genau wäre daran so schlimm? Und habe ich Möglichkeiten, mich von da unten wieder aufzurappeln? Dann erkenne ich, dass nichts davon mein Ende sein wird, und dass ich es immer wieder nach oben schaffen kann, wenn ich nicht aufgebe und mir selbst treu bleibe.

Und das alles habe ich daraus gelernt genauer auf meinen Körper zu hören und achtsamer mit mir selbst umzugehen. Wenn ich das kann – dann schafft ihr das auch. Und zu verlieren habt ihr dabei auch nichts!

Carol Kacperski
Carol Kacperski

Carol hat Literatur- und Kulturwissenschaften studiert und ein Talent dafür, die Dinge charmant auf den Punkt zu bringen. Bei M-sense liebt sie das posten, sharen und vor allem das Gefühl, etwas Sinnvolles zu bewegen.

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